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mise en ligne le 15/07/2015

 

 

 

29 avril 2013 1 29 /04 /avril /2013 01:58

 

Lettre que nous adressons à tous nos Députés et Sénateurs, concernant les Etats Végétatifs Chroniques (EVC) et la sédation terminale profonde.

 

Nous sommes les parents d’Hervé Pierra. Notre fils est resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible, à l’âge de 20 ans, suite à une tentative de suicide par pendaison.

Il était figé dans une grande rigidité, paralysé à 100%, inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait chaque jour, depuis le début de son calvaire, dans ses propres glaires, entrainant de récurrentes et éprouvantes régurgitations. Affecté de problèmes pulmonaires persistants à cause de la présence de bactéries multi-résistantes, il était placé très souvent en isolement.

Sa position fœtale, ses attitudes viciées et le fait de n’être jamais déplacé, avaient provoqué une plaie atone grave (escarre au 4 IVème degré). Il est décédé en novembre 2006, après notre requête d’application de la loi Léonetti.

Ce parcours, semé d’embûches, a duré 18 mois. Les plus hautes instances politiques et médicales de l’époque étaient intervenues pour faire infléchir le corps médical. Le comité d’éthique de Cochin avait donné son aval ainsi que le docteur Régis Aubry (missionné par Jean Léonetti).


Après le retrait de la sonde gastrique, notre fils est mort en 6 jours cauchemardesques, sans aucune sédation, brûlant, cyanosé et faisant des bonds dans son lit, comme électrocuté. Il s’agit, dans notre cas, qui a été médiatisé, d’un « laisser crever », comme l’a écrit Monsieur le député Jean Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Les médecins avaient eu peur d’être accusés d’euthanasie si notre enfant avait été sédaté et surtout si son décès était intervenu trop rapidement.


Notre drame, parfaite illustration d’un fiasco, de bout en bout, se résume en quelques mots : souffrance, incompréhension, injustice, impuissance, effroi, anéantissement, combativité et amour.

 

Le 8 février 2013, le Conseil national de l'Ordre des médecins s'est prononcé en faveur d'une évolution de la législation sur la fin de vie en France en envisageant pour la première fois le recours à une sédation terminale dans des "situations exceptionnelles". Ils évoquent exclusivement les cas de personnes lucides qui réitèrent leurs requêtes pour être délivrées en phase terminale de maladies incurables. 

Les grands oubliés de toutes ces délibérations sont à nouveau les patients en état végétatif chronique irréversible qui eux, ne pouvant pas s'exprimer, ne bénéficieront donc pas d'un recours à une sédation terminale, n'étant pas estimés en situation exceptionnelle.

 

Nous vous soumettons avec humilité et respect, quelques questionnements ou quelques pistes de réflexions pour aider à cheminer dans le débat sociétal sur la fin de vie qui va, prochainement s’instaurer :

 

Ø      Le constat : A peu près 2000 personnes se trouvent à l’heure actuelle, en France, en état végétatif chronique. Ce chiffre, avec les progrès de la technologie médicale, va être en constante augmentation, qu’il s’agisse de personnes qui font des accidents vasculaires cérébraux très graves ou des accidentés de la route et notamment les jeunes gens en deux roues.

 

Ø      Que faire ? : Faire appliquer la loi Léonetti (c'est-à-dire, laisser mourir le patient de faim et de soif, en plusieurs jours, avec un accompagnement). Pourquoi refuser « réparation » à ces victimes collatérales des progrès de la réanimation moderne en ne pratiquant pas une aide active à mourir ? Il est normal et légitime de tout tenter pour faire revenir à la vie une personne inconsciente, en arrêt cardio ventilatoire, mais après…, après…, 

quand les IRM attestent que les lésions cérébrales sont telles que seule une vie végétative se profile, que faire ? Il n’y a pas de tuyaux à enlever, de machines à débrancher…, on ne peut plus revenir en arrière, seul le corps survit.

 

Que faire ? : Faire appliquer la loi Léonetti (c'est-à-dire, laisser mourir le patient de faim et de soif, en plusieurs jours, avec un accompagnement). Pourquoi refuser « réparation » à ces victimes collatérales des progrès de la réanimation moderne en ne pratiquant pas une aide active à mourir ? Il est normal et légitime de tout tenter pour faire revenir à la vie une personne inconsciente, en arrêt cardio ventilatoire, mais après…, après…, quand les IRM attestent que les lésions cérébrales sont telles que seule une vie végétative se profile, que faire ? Il n’y a pas de tuyaux à enlever, de machines à débrancher…, on ne peut plus revenir en arrière, seul le corps survit, de façon autonome. Ces calvaires peuvent durer des années et des années. Des médecins formidables, tenaces et débordants d’humanité, comme le professeur Louis Puybasset, essaient de mettre en place des « scores » par des IRM recoupées et autres méthodes et investigations, pour établir des diagnostiques précoces. Ces protocoles permettraient de réagir très vite, en phase de réanimation, pour éviter en quelque sorte, des drames comme celui qu’a vécu notre enfant. A ce jour, cette solution est néanmoins expérimentale.

 

Ø      Quel espoir de retour « à la vie » ! :

 

Les médecins distingueraient :

-          Les états végétatifs chroniques, consécutifs aux traumatismes crâniens, dont on peut sortir.

-          Les états végétatifs chroniques irréversibles consécutifs à des anoxies du cerveau dont on ne sort pas.

 

Ø     Quelques questions et réflexions sur la loi Léonetti :

 

-          La décision finale de l’application de la loi appartient aux médecins, qu’il y ait ou pas rédaction des directives anticipées.

-          Dans la notion d’obstination déraisonnable, chaque médecin place le curseur de la raison ou il veut.

-          Le climat entre médecins peut être conflictuel, ce qui ajoute de la souffrance à la souffrance de la famille.

-          La sédation peut durer plus ou moins longtemps. On ne meurt pas de faim et de soif en quelques jours. Quelques cas médiatisés dont le nôtre ou l’affaire Koffel, mettent en exergue la frilosité de certains médecins qui, par crainte d’être accusés d’euthanasie, si les décès interviennent rapidement, laissent se prolonger d’effroyables agonies. La frontière si ténue entre le licite et l’illicite aboutit à ces terrifiantes aberrations.

-          La loi Léonetti stipule que la sédation est en place pour soulager la douleur et non pour accéder à la mort, même si elle risque d’en hâter la survenue. Or, pour ce qui concerne les états végétatifs, cela est faux ! Notre fils, n’était pas plus mal, ou aussi mal, 2 jours, 6 mois ou 8 ans auparavant. L’intention était donc bien là, euthanasique. Pourquoi, alors ces agonies longues et douloureuses, quel sens leur accorder ?

 

Ø      Quelques questions et réflexions générales :

 

-          La vie biologique est-elle la vie ?

-          Pourquoi, mourir devient-il un droit à revendiquer puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ?

-          Pour sacrifier à l’illusion d’une non euthanasie, on voit émerger une forme de « maltraitance institutionnalisée ». Celle-ci est dénoncée par Monsieur Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’école des hautes études en sciences sociales, auteur du livre « à la vie à la mort ». Il relate le cas édifiant, entre autres, d’un prématuré non viable auquel on a appliqué la loi Léonetti (laisser mourir de faim et de soif) alors qu’avant, il aurait aidé à mourir en paix et en toute humanité.

-          Comment peut-on se dire qu’après tout, l’euthanasie est déjà une réalité dans nos hôpitaux…, alors à quoi bon légiférer ! Comment peut-on accorder « force de loi » à la clandestinité, en risquant par ailleurs, des dérapages dans un sens ou dans un autre ?

-          Pourquoi, opposer aide active à mourir et soins palliatifs ?

-          Pourquoi, dans notre république laïque, écoute-t-on autant l’église ? Où en est la séparation de l’église et de l’état ? Comment les gens d’église peuvent-ils prôner une « mort naturelle » comme seule issue à une « vie artificielle » ? Le principe fondateur de notre société : «  Tu ne tueras point ! », est abusivement et éhontément argué pour fermer la porte à tout débat. La compassion n’est pas « un homicide volontaire » ! C’est l’institution (c'est-à-dire l’homme) qui, en décidant que la mort n’est pas autorisée, se substitue à Dieu et condamne à des doubles peines : celle de ne plus pouvoir vivre et celle de ne pas avoir le droit de mourir.

-          Peut-on croire que l’on fasse preuve de courage personnel, d’héroïsme ou de vertus chrétiennes avec la souffrance des autres ?

 

Nous n’avons abordé que notre drame mais, sommes aussi acquis à une aide active à mourir pour les personnes qui en font la demande, submergées par la douleur, en phase terminale de maladies incurables.

Conscients qu’un tel bouleversement poserait certains problèmes éthiques au corps médical, nous espérons cependant, que loin des clivages politiques, des idéologies et des dogmes, un débat dépassionné s’instaurera qui apportera des réponses concrètes. Légiférer sur un sujet sociétal qui relève tellement de l’intime : « notre propre mort », doit exiger certainement une grande rigueur et beaucoup de courage.

Quoiqu’il en soit et quoi qu’il advienne, sachez que notre « combat » et nos témoignages s’inscrivent dans une promesse faite à notre fils sur son lit de souffrance et de mort : « PLUS JAMAIS ҪA ! »

 

 

 

famille PIERRA

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Publié par : CITOYENS ET FRANCAIS - dans Santé - Science