Ses rédacteurs, les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS), disent avoir voulu écrire un texte d’équilibre. Mais comment une proposition de loi pourrait-elle garantir un quelconque “équilibre” quand il s’agit de décider du sort d’un patient en fin de vie ? N’y a-t-il pas surtout, dans cette ambition, une vaine présomption : édicter des règles assurant à tous une “mort douce” ?

Dans le rapport qu’ils ont rendu la semaine dernière au chef de l’État, les deux parlementaires veulent « créer de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Ils insistent d’abord sur la nécessité de développer en France les soins palliatifs, qui visent « à soulager la douleur et à apaiser la souffrance psychique ».

Bien que trois plans de développement se soient succédé depuis 1999, « le nombre de personnes qui y ont accès rapporté au nombre de celles qui devraient en bénéficier s’élève à seulement 20 % ». L’offre est très inégale selon les régions et les disciplines, et les praticiens n’y sont pas suffisamment formés. Il faut y remédier en diffusant« une culture palliative » dans le corps médical, insistent Alain Claeys et Jean Leonetti.

Leur deuxième proposition touche aux “directives anticipées”, qui permettent à toute personne « d’indiquer par avance les situations dans lesquelles elle ne veut pas se trouver pour sa fin de vie » (souhait concernant la limitation ou l’arrêt des traitements).

Ces directives, créées par la loi Leonetti de 2005, sont aujourd’hui consultatives : le médecin n’est pas obligé d’en tenir compte. Rédigées sur papier libre, elles ne sont pas toujours claires, ni précises.

Les deux députés demandent que des modèles de rédaction soient proposés aux patients. Ils veulent surtout que ces directives « s’imposent aux médecins, pour toute décision d’investigation, d’intervention et de traitement »

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